Îi sclipesc ochii de bucurie în preajma altor copii, dar boala cumplită i-a răpit copilăria

Rareș Semeniuc a venit pe lume în 21 august 2010. A fost o bucurie pentru părinții lui, chiar dacă s-a născut cu o lună mai devreme. Fericirea nu a durat mult, întrucât la scurt timp i-a fost depistată o afecțiune deosebit de periculoasă.

”Imediat după naştere i-a fost depistată o hemoragie cerebrală intraventriculară, lucru care ne-a făcut să cerem avizul mai multor specialişti cu privire la ceea ce este de făcut. Așa s-a născut copilul nostru, direct in suferință, din care am încercat din răsputeri să-l smulgem cu puterea dragostei, cu speranță și optimism la fiecare operație prin care a trecut”, povestește cu tristețe Alina, mama lui Rareș.

IMG_3648

Au trecut cu greu și prin aceste încercări, dar le-au depășit cu bine. Alina avea un post de contabil, iar tatăl lucra la Armată. Clipele de liniște au fost scurte, iar după 6 luni, Rareș a primit un nou diagnostic teribil: tetrapareză spastică.

”Atunci, am gustat amarul acestei nimicitoare înfrângeri: copilașul meu iubit, mai paralizat decât îmi puteam imagina . Cu cât legatura și dragostea pentru sufletul cu care împarți același trup este mai mare, cu atât mai mult îți este zdruncinată inima și rațiunea. Zilele îți par nesfarsite, lunile îți par ani și totuși copilul tău nu crește precum Făt-Frumos, ci crește într-un an cât alții în două-trei luni”, ne-a povestit Alina.

Tetrapareza spastică se caracterizează în primul rând prin paralizie totală sau parțială a tuturor membrelor. Afecțiunea care apare la nou-născuți poate cauza și retart mintal sever și încetinește creșterea. ”Nu este doar o poveste, adevărul este chiar mai trist de atât! Băiețelul nostru a împlinit în august 2016, 6 anișori,  dar din cauza disfuncțiilor motorii încă este evaluat la o vârstă mai mică de 10 luni, iar conform capacităților cognitive evaluările arată o vârstă de un an și două luni”, spune Alina.

Între timp mama lui Rareș a fost nevoită să renunțe la slujbă pentru a-i fi alături micuțului. Doar tatăl și-a mai păstrat serviciul pentru a întreține familia.

După eforturi supraomenesti și durere care întrece orice închipuire, trecând prin 6 operații și mii de ore de recuperare, Rareș  face pași, însă doar susținut. Nu poate sta singur în șezut,  limbajul lui este nonverbal,  dar reușește să fie foarte expresiv și își face înțelese aproape toate sentimentele și dorințele.”Privirea, chicotele și zâmbetul lui entuziast îmi arată dorința de a-l duce în apropierea copiilor, care se joacă la colțul străzii noastre. Se străduiește să le vorbească… ochii îi sclipesc de bucurie în preajma lor. Spasticitatea nu-i permite, însă, o libertate de mișcare, oricât de mare ar fi dorința lui”, ne-a mai spus mama lui Rareș.

IMG_3655Rareș a fost supus deja operațiilor de miofibrotomie subcutanată pe etape, care i-au îmbunătățit semnificativ funcțiile motorii. Aceste intervenții chirugicare, dar și continuarea terapiilor de recuperare în tara și străinătate, l-ar ajuta să se poată juca cu ceilalți copii. ”Interventii care îmi dau încredere că într-o bună zi va putea să-mi spuna ce îl doare sau ce nevoi are, operația fiind și facială. Încă nu ne-am pierdut speranța că putem să-i mai salvăm o parte din copilărie!”

Odată cu creșterea, Rareș trebuie să fie suspus unor noi astfel de intervenții chirurgicale. În funcție de dezvoltarea sa fizică, va mai aea nevoie de cel puțin 5 operații. O singură operație de miofibrotomie subcutanată costă 1.850 euro. Cei care vor și pot să-l ajute, pot face donații în contul următor:

 

RO85 RZBR 0000 0600 1093 5807

Titular cont SEMENIUC ALINA ELENA

Raiffeisen Bank

Comments are closed